Utilizando Big Data para mejorar la salud

Veamos otro escenario en el que Big Data puede tener un gran impacto a la hora de salvar vidas, mejorando la salud de las personas mediante la investigación y práctica de la medicina de precisión, que es un área emergente de la medicina orientada al individuo. Analizar la genética, el entorno y la actividad diaria de un individuo de manera que se pueda detectar o predecir un problema de salud por anticipado, ayuda a prevenir la enfermedad y, en caso de padecerla, ayuda a proporcionar el medicamento adecuado en la dosis correcta que mejor encaja con el individuo.

¿Por qué ahora es importante Big Data para la medicina prescriptiva? Un aspecto importante de la medicina de precisión consiste en utilizar el perfil genético de un individuo para su diagnóstico y tratamiento personal. Cada vez resulta más asequible analizar el genoma humano, el cual contiene la clave para la salud humana. El coste actual de secuenciar un genoma es inferior al 10% de lo que costaba en 2008, pero los datos de la genómica humana son muy grandes. En un mundo perfecto, solo para tres mil millones de letras del genoma se necesitaría almacenar alrededor de 700 megabytes. En el mundo real, en el que entendemos que un tipo de datos se genera a partir de máquinas de secuenciación del genoma, necesitamos almacenar 200 GB para guardar un genoma. Y hoy en día se necesita casi un día para secuenciar un genoma.

Por fin estamos empezando a crear más registros electrónicos que pueden ser almacenados y manipulados en medios digitales. La mayoría de las consultas médicas y hospitales utilizan ahora sistemas de historiales médicos electrónicos que contienen todos los detalles de las visitas y pruebas de laboratorio de los pacientes. El volumen de estos tipos de datos se ha duplicado solo en los dos últimos años, de modo que resulta evidente que durante ese periodo, estos cambios drásticos han preparado al sector sanitario para producir y analizar grandes cantidades de datos complejos de los pacientes. Sin embargo, necesitamos una capacidad adicional para avanzar hacia la tierra prometida de las prácticas individualizadas de atención sanitaria. Necesitamos combinar diversos tipos de datos producidos por diferentes grupos de una manera significativa. La clave es la integración de múltiples tipos de fuentes de datos: datos de sensores, de organizaciones y de personas.

Obviamente, el instrumental digital de un hospital lleva años produciendo datos de sensores, pero muy pocas veces los datos se almacenaban o compartían, y mucho menos se analizaban de forma retrospectiva. Se diseñaban para su uso en tiempo real, para informar a los profesionales sanitarios, y luego se descartaban. Ahora tenemos muchos más sensores e instalaciones, y muchos más lugares que capturan y recopilan información de manera explícita para almacenarla y analizarla.

Consideremos un tipo de datos que se está utilizando cada vez más en nuestra vida diaria. Actualmente, los dispositivos de fitness están por todas partes y sus ventas se han disparado en los últimos años. Están en pulseras, relojes, zapatos y chalecos, comunicándose directamente con nuestro dispositivo móvil personal, realizando continuamente el seguimiento de distintas variables de actividad como la presión arterial, número de pasos diarios, niveles de glucosa en sangre, etc. Su objetivo es mejorar nuestro bienestar y mantenernos en forma a través del control de nuestro estado diario. Pero los datos que generan puede ser información médica muy útil, ya que esta información mide lo que ocurre en nuestra vida normal y no solo cuando vamos al médico.

El dispositivo FitBit puede generar varios gigabytes al día. ¿Podría utilizarse esta información para ahorrarnos costes en sanidad y llevar una vida más saludable? Eso está por ver, pero lo que es seguro es que estos datos por si solos no harían realidad el sueño de la medicina de precisión. Pero que pasaría si los integráramos con otras fuentes de datos como los registros electrónicos de salud o con un perfil genético. Esto también está por ver, y de hecho es un espacio abierto a la investigación que se está realizando en la actualidad y un campo con un gran potencial para el desarrollo de productos y para el emprendimiento.

Veamos algunos ejemplos de datos relacionados con la salud generados por organizaciones. Se han creado muchas bases de datos públicas, como las del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, para capturar datos y conocimiento científico básico de seres humanos y otros organismos modelo en los diferentes componentes de la vida. Estas bases de datos guardan datos experimentales y calculados que son necesarios para las observaciones de enfermedades incurables como el cancer. Además, muchos han creado bases de conocimiento, como el Sistema Unificado de Lenguaje Médico (UMLS) y la Ontología Genética, para reunir el conocimiento humano en una forma que sea procesable por una máquina. Estos son solo algunos ejemplos de fuentes de datos de organizaciones y datos gubernamentales recogidos en los sistemas de salud de todo el mundo como una fuente de información masiva.

Pero en realidad algunas de las oportunidades más interesantes y novedosas pueden proceder del área de los datos generados por las personas. Las Apps de salud para móviles es un área que está creciendo significativamente. Actualmente existen aplicaciones para monitorizar la frecuencia cardíaca, la presión arterial y para probar los niveles de saturación de oxígeno. Se puede decir que las Apps registran los datos de los sensores pero obviamente también se generan a partir de las personas. En 2015 se premió a una App que apoya la meditación y la atención. En lugar de un dispositivo de detección electrónica, una persona puede indicar cuando minutos por día ha dedicado a la meditación. Si interactúan con la App que les recuerda estar atentos, entonces tenemos un comportamiento generado por un humano que no podríamos obtener de un sensor. En la actualidad existen más de 100.000 Apps de salud en iTunes o Google Play, y según algunas estimaciones, el mercado de Apps de salud para móviles podría estar valorado en 27 mil millones de dolares para 2017.

En realidad solo estamos empezando a ver qué datos pueden generarse a partir de lo que se ha denominado sensores humanos, pero para comprender realmente donde nos puede llevar el poder de los datos generados por las personas en la aplicación de Big Data para la asistencia sanitaria, veamos como están las cosas ahora. En general, un paciente va a ver a su médico y puede que este le pregunte si ha tenido algún efecto secundario con la medicación. La precisión, y por lo tanto la calidad de los datos, que proporciona el paciente en este tipo de escenario es muy baja. No es que sea realmente culpa del paciente, sino que podrían haber pasado días o semanas desde que sintieron algo, puede que no estén seguros de si algo que notaron fue realmente una reacción y puede que haya detalles importantes que hayan olvidado sobre cuando tomaron exactamente una medicación. Hoy en día, las mismas personas reportan las reacciones y las experiencias que están teniendo, ya sea en Twitter, blogs de grupos de apoyo online, servicios online de compartición de datos, etc. Estas son fuentes de datos que nunca hemos tenido antes que se pueden utilizar para entender de una manera muchas más detallada y personal los efectos de las interacciones con los medicamentos y las respuestas a ciertas terapias. 

Si se diseñaran aplicaciones para integrar los registros del médico y de los hospitales con información sobre cuando se tomaron los medicamentos y luego se continuara explorando las redes sociales o recopilando informes de los mismos pacientes, quien sabe que tipo de preguntas seríamos capaces de responder o que nuevas preguntas podrían surgir.